totop

iWith.org: Desenvolupament web per a projectes que milloren el món*





Uneix-te a l'equipo d'iWith

Titular notícies

Dues malalties que es valen de les TIC per a crear consciència social


Des de fa algun temps es ve parlant de dues malalties molt doloroses, que provoquen cansament i altres símptomes invalidants, però que de tan callades, no són reconegudes clarament per l'administració ni els serveis de salut. Se sap que Joan Manuel Serrat, per exemple, va donar un concert a Barcelona a favor de qui la pateixen. Fa poc s'ha demostrat que l'artista mexicana Frida Kahlo sofria d'un dolor crònic que en el seu temps no va poder ser diagnosticat de manera adequada, que en realitat es tractava d'aquests mals.

Parlem de La Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) i la Fibromialgia (FM). Diàriament escoltem testimoniatges dels malalts, tan dràstics com el que segueix i que descriu l'actual situació d'aquestes malalties en el nostre país:

"Els malalts de Fibromialgia (FM) i de Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) tenen una doble creu: viure dia a dia amb uns mals terriblement invalidants i, a més, demostrar que estan malalts. La OMS reconeix aquestes malalties, Espanya subscriu les seves directives, però molts metges la ignoren. Per què? Diuen que la FM i el SFC no existeixen, que són una depressió. Per a ells, la depressió sí que és una malaltia. Per què la depressió sí, i la FM o el SFC, no? Posats a fingir un mal per a cobrar una pensió, la depressió surt més rendible: ningú qüestiona la seva existència, cobres invalidesa i fins el metge et recomana que et diverteixis. Pobre del malalt de FM o SFC que s'atreveixi a sortir! "Tan malament no estarà", diuen. Com si t'anés a doldre menys si et quedes a casa!.
Aquesta adversitat ha dut als malalts a utilitzar la xarxa i les noves tecnologies TIC com canal de difusió per a educar i també mobilitzar a favor de les seves batalles legislatives per a obtenir reconeixement. Assistim, potser, al naixement d'un nou moviment social.

En Catalunya, per exemple, més de 135.000 persones han donat suport amb la seva forma a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) per a l'atenció de la Fibromialgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC). Encara que encara no s'ha esgotat el temps de recollida legalment establert, les signatures recollides gairebé tripliquen el nombre exigit per a presentar una ILP davant el Parlament de Catalunya. A més, s'ha rebut el suport d'institucions; de personalitats de diferents àmbits com el mateix Serrat o Lluís Llach, Rosa Regàs, i Marina Rossell, entre molts altres; i el de més d'un centenar d'entitats de la societat civil de molt diversos àmbits i l'explícit suport del món científic internacional que treballa en la investigació i el tractament d'aquestes malalties.

Què són la FM i la SFC?

La Fibromialgia (FM) és una malaltia de causa desconeguda (com el 67% de totes les malalties definides avui dia) el símptoma principal de les quals és el dolor crònic generalitzat que es localitza en zones musculars, tendinoses i articulars. La fibromialgia és la causa més freqüent de dolor generalitzat.
La definició oficial de fibromialgia es va establir com resultat de la Declaració de Copenhagen, la qual va reconèixer la síndrome de fibromialgia oficialment, al gener de 1993, per a l'Organització Mundial de la Salut. El dolor ocasionat per la fibromialgia és impredictible i varia de dia a dia. El dolor afecta a diverses parts del cos, com els muscles, el maluc, les cames, els braços i fins als músculs dels ulls. El pacient té esgotament, sempre se sent cansat i el dolor pot ser incapacitant. A més, el somni, en els pacients de fibromialgia, és tan lleuger que mai arriba a dormir-se prou profund com per a descansar i restaurar el seu cos.

La Síndrome de la Fatiga Crònica (SFC), malaltia classificada per la OMS com G93.3, és una malaltia orgànica, multisistemica i crònica. Afecta als sistemes immunològics, cardiovascular, endocrí i neurològic i causa símptomes com fatiga crònica severa, pèrdua substancial de memòria, de la capacitat de concentració i d'anàlisi, desorientació, somni no reparador, intolerància a l'activitat física, dolor en les articulacions i músculs, sensibilitats químiques múltiples, i una sensació d'estat gripal permanent entre altres manifestacions. A més s'han observat alteracions greus en la tensió arterial i en l'equilibri ortostàtic, unes importants reduccions del flux sanguini en el cervell i en la capacitat cel•lular del consum habitual d'oxigen. No obstant això, l'aparença externa del malalt no reflecteix la malaltia, és normal.

A través de l'Associació Basca de Divulgació de la Fibromialgia "Gaixoen Ahotsa" s'ha convocat el "Premi Nacional d'Investigació de Psicologia en Fibromialgia, Celeste" que vol reconèixer i potenciar la investigació i la labor psicològica que s'està realitzant en l'àmbit de la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, amb l'objectiu d'avançar i difondre el coneixement en aquest camp. El dijous 17 de gener de 2008 es lliurarà el Premi en el Palau de Congressos Europa de Vitòria. Aprofitant aquest esdeveniment L'Associació Basca ha organitzat una "jornada professional de psicologia en fibromialgia", i contactat amb experts en la matèria ja han confirmat la seva assistència.
Així mateix haurà una taula rodona sobre "Experiències d'Intervenció Psicològica en Fibromialgia", per a això 4 experts faran una exposició de 10 minuts sobre programes i experiències d'intervenció psicològica en els seus centres o associacions. Després de les breus exposicions, s'iniciarà una taula rodona entre els ponents i el públic professional assistent.

Més informació sobre la FM i el SFC:

http://www.fibromialgiadivulgacion.info/web/?page_id=7

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=100

http://fibromialgy.com/







Traducció feta per Isabel Buades
el 23/07/2007
Últimes Notícies





 



 
Google + Facebook Twitter Youtube Rss