totop

iWith.org: Développement web pour des projets qui améliorent le monde *





rejoindre l'équipe de iwithorg

Titre nouvelles

Deux maladies qui se servent des TIC pour créer une conscience sociale.


Il y a quelque temps, on nous a parlé de deux maladies très douloureuses, qui provoquent de la fatigue et d’autres symptômes invalidants, mais qui sont si silencieuses qu’elles ne sont pas clairement reconnues par l’administration ni par les services de santé. On sait que Joan Manuel Serrat, par exemple, a donné un concert à Barcelone pour ceux qui sont atteints.  Il y a peu de temps, il a été démontré que l’artiste mexicaine Frida Kahlo souffrait d’une douleur chronique et qu’à cette époque, elle n’a pas pu être diagnostiquée adéquatement et qu’en réalité, il s’agissait de l’un de ses maux.



Nous parlons du Syndrome de la Fatigue chronique (SFC) et de la Fibromyalgie. Tous les jours, nous entendons des témoignages de malades, si drastiques comme celui qui suit et qui décrivent la situation actuelle des ces maladies dans notre pays:

"Les malades de la Fibromyalgie et du Syndrome de la Fatigue chronique ont une double croix : Vivre chaque jour avec des maux terriblement invalidants et, en plus, démontrer qu’ils sont malades. L’OMS reconnaît ses maladies, l’Espagne souscris à ses directives, mais beaucoup de médecins les ignorent. Pourquoi? Ils disent que la FM et le SFC n’existent pas et qu’il s’agit d’une dépression. Pour eux, la dépression est une maladie. Pourquoi la dépression est-elle reconnue mais pas la FM ou le SFC? Quitte à feindre un mal pour avoir une pension, la dépression reste plus rentable. Personne ne questionne son existence,  le médecin accorde ton invalidité et te conseille de te divertir. Pauvre malade de FM ou de SFC, qu’il se prépare à sortir!  Il/elle ne peut pas être si mal, disent-ils. Comme si le malade pouvait souffri moins en restant à la maison."

Cette adversité a amené les malades à utiliser le réseau et les nouvelles technologies TIC comme canal de diffusion pour éduquer et aussi mobiliser à la faveur de leurs batailles législatives pour obtenir reconnaissance. Nous assistons peut-être à la naissance d’un nouveau mouvement social.

En Catalogne, par exemple, plus de 135 000 personnes ont appuyé, avec leur signature, L’Initiative Législative Populaire (ILP) pour l’attention de la fibromyalgie et le Syndrome de Fatigue Chronique. Même si pour le moment,  nous n’avons pas épuisé le temps de recours légalement établi, les signatures recueillies sont le triple de ce qui est exigé pour présenter une ILP devant le Parlement de Catalogne. De plus, nous avons reçu l’appui d’institutions; de personnalités de différents milieux comme Serrat ou Lluís Llach, Rosa Regàs, et Marina Rossell, parmi plusieurs autres, et un peu plus d’une centaine d’entités de la société civile de divers milieux et l’appui explicite du monde scientifique international qui travaille dans la recherche et le traitement de ces maladies.

Que sont la FM et le? SFC

La fibromyalgie (FM) est une maladie dont la cause est inconnue (comme 67% de toutes les maladies définies aujourd’hui) dont le symptôme principal est la douleur chronique généralisée qui se localise dans les zones musculaires, tendons et articulations. La fibromyalgie est la cause la plus fréquente de douleur généralisée.

La définition officielle de fibromyalgie s’est établit comme résultat de la Déclaration de Copenhague, laquelle a reconnu officiellement le syndrome de fibromyalgie, en janvier 1993,  par l’organisation Mondiale de la Santé. La douleur occasionnée par la fibromyalgie est imprévisible et varie d’un jour à l’autre. La douleur affecte plusieurs parties du corps, comme les épaules, les hanches, les bras jusqu’aux muscles des yeux. Le patient est épuisé, il se sent toujours fatigué et la douleur peut être incapacitante. De plus, le sommeil des patients atteints de fibromyalgie est tellement léger qu’ils n’arrivent pas à dormir suffisamment profondément pour se reposer et restaurer leur corps.

Le syndrome de la fatigue chronique, maladie classifiée G93.3 par l’OMS est une maladie organique, multi systémique et chronique. Il affecte les systèmes immunitaires, cardiovasculaire, endocrinien, et neurologique et cause des symptômes comme la fatigue chronique sévère, perte substantielle de mémoire, de la capacité de concentration et d'analyse, désorientation, sommeil non réparateur, intolérance à l’activité physique, douleur dans les articulations et les muscles, sensibilités chimiques multiples et une sensation d’état grippal permanent parmi d’autres manifestations. De plus, on a observé de graves altérations dans la tension artérielle et l’équilibre orthostaique, d’importantes réductions du flux sanguin dans le cerveau et dans la capacité cellulaire de la consommation habituelle d’oxygène. Cependant, l’apparence externe du malade ne reflète pas la maladie, c’est normal.

De même, il y aura une table ronde sur les "Expériences d’intervention en fibromyalgie", les quatre experts feront une exposition de 10 minutes sur les programmes et expériences d’intervention psychologique dans leurs centres ou associations.

Suite aux brèves expositions, s’initiera une table ronde entre les rapporteurs et le public professionnel assistant.

Plus d’information sur la FM et le SFC :

http://www.fibromialgiadivulgacion.info/web/?page_id=7

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=100

http://fibromialgy.com/

Traduction faite par Geneviève Boisjoli
le 23/07/2007
Dernières News





 



 
Google + Facebook Twitter Youtube Rss