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Programa para afectados de Fibromialgia...
Programa asistencial y de formación para afectados de Fibromialgia y familia
ASOCIACION VALENCIANA DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA, Valencia
La fibromialgia (FM) es una entidad de etiología idiopática-desconocida, y enfermedad reconocida por la O.M.S desde 1992, la cual se estima que afecta entre el 2% y el 4% de la población total, lo que supone entre 400.000 y 1.000.000 de personas en España, esto sin considerar que aún en la actualidad existe todavía numerosa población sin diagnosticar. Entre las personas que la padecen, se aprecia que entre un 80% y 90% son mujeres y la edad más frecuente está comprendida entre los 30 y los 50 años, aunque cada vez es más habitual hallar diagnósticos de niños y adolescentes.

Nuestro proyecto pretende promover una intervención psicosocial básica en el afectado de Fm. y en su núcleo convivencial, deteriorado y con problemas relacionales y de integración social a consecuencia de la presencia de una enfermedad crónica como la Fibromialgia. Esta intervención se realizará a través de actividades asistenciales, formativas, divulgativas y lúdicas.

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Objetivos
General:

Incidir en la mejora de la calidad de vida de los afectados por la Fibromialgia, aproximando a los asociados a un concepto de salud que consiga paliar las necesidades que el colectivo presenta.

Específicos:

1. Objetivo asistencial

El objetivo fundamental mediante la asistencia psicosocial ya sea terapia de grupo, individual, grupos de autoayuda, respiros de fin de semana, terapias alternativas, persigue que el enfermo aprenda a conocerse mejor, a comprender lo que le sucede y cómo afrontarlo, así como el control del dolor, abordando para ello las técnicas de comunicación, relajación, visualización, respiración consciente, para que estás personas se familiaricen con ellas mismas y aprendan a utilizar las estrategias progresivamente, con el fin de mejorar su calidad de vida. Punto esencial será el tratamiento de la distimia y la depresión que afecta a esta población así como el aumento de la autoestima, la seguridad en si mismo, la confianza en el tratamiento y la estructuración personal necesaria para recobrar el equilibrio y el ajuste personal.

Asumiendo la totalidad de la persona, se afrontará la sexualidad de estas personas, en su mayoría fuertemente afectada por su propia enfermedad, mostrándoles un nuevo acercamiento y conocimiento de sus potencialidades, pudiendo contrarrestar a través del placer el dolor.

2. Objetivo formativo

El objetivo formativo engloba aspectos referentes a la comunicación con el paciente, con los familiares, y entre el resto del equipo multidisciplinar. Es bien conocido, casi manido, la dificultad con la que se encuentran habitualmente los afectados de esta enfermedad, tanto en el trato con los profesionales médicos como con los familiares, a la hora de abordar su situación, manifestando frecuentemente el haber llegado tarde y mal, a entender con precisión en que consiste su propia enfermedad, y adoleciendo en numerosos casos de la adecuada conexión entre los profesionales que los asisten, siendo este último aspecto básico si consideramos que el síndrome funcional fibromialgia necesita un tratamiento multidisciplinar.

Consideremos además que una buena intercomunicación entre los diversos profesionales facilitará una retroalimentación de las últimas investigaciones dentro de las respectivas especialidades.

Proponemos también la educación postural y la sexual

3. Objetivo divulgativo

Según el Ministerio de Sanidad y Consumo una importante dificultad que deben superar los pacientes de FM es el desconocimiento profundo del síndrome por parte de la sociedad. En términos generales, podemos afirmar que la FM solo es una realidad para el pequeño círculo de familiares y amigos íntimos de los enfermos, a parte de los profesionales que pueden tener contacto con los pacientes (MSC, 2004 p. 45)

Por lo anterior se persigue la divulgación a nivel social con el fin de que la “enfermedad invisible” se corporeice. O dicho de otra manera informar y hacer conscientes al gran público que el hecho que la enfermedad no sea mortal, no le quita un ápice del sufrimiento cotidiano y la dificultades que tienen que enfrentar los afectados, afectando a toso los ámbitos del afectado, el social, el personal y el laboral. Ello se realizará a través de charlas y jornadas.





 



 
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