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Campaña de Sensibilizacion Global sobre la Epilepsia
AFEDE (Asociacion de Familiares y Enfermos de Epilepsia), Cádiz. Desde AFEDE entendemos que convivir con un estado patológico crónico significa educar e informar más, compartir hechos, experiencias y situaciones acerca de la enfermedad, poner en marcha actividades rehabilitadoras que ayuden a mejorar la calidad de vida de la que tanto hablamos y todos tenemos derecho. Es por esta razón por la que el año pasado contamos con una pagina Web (webs.ono.com/afede), pero por falta de formación, su utilidad esta muy limitada. A través de esta pagina Web pretendemos aunar el esfuerzo de muchas personas para poder luchar por su integración y alcanzar cierta influencia en la regulación de la ley mencionada, pues se entiende que la Ley de la Dependencia esta abierta a modificaciones hasta el 2015. Necesitamos una plataforma no solo para favorecer la integración sociolaboral de las personas afectadas y sus familiares, sino también para dar a conocer una realidad y luchar por unos derechos.
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Proyecto | Objetivos | Presupuesto | Partners | Donors | Endorsements | Estadisticas
Detalles del Proyecto
Nombre del Proyecto : Campaña de Sensibilizacion Global sobre la Epilepsia
Lema : Conócela, Conócenos
Galería : Visita...
Contacto : Isabel Gonzalez Sanchez
Email de Contacto : ague77@hotmail.com

Fianciación
Necesidad total del proyecto: 3.000,00 EUR
  Recibido: 0 EUR
  Prometido: 0 EUR
  Restante: 3.000,00 EUR
 
100%

Documentos del Proyecto

Descripció del Proyecto
Desde la Declaración Universal de los Derechos Humanos se ha avanzado en materia de política de apoyo y asistencia a las personas con discapacidad, pero todavía hay muchas limitaciones en cuanto al apoyo social recibido, es decir, los programas, servicios y prestaciones económicas destinadas a la prevención, investigación e integración integral de nuestro colectivo en particular y las personas con discapacidad en general son todavía insuficientes. Las personas con epilepsia continúan, a día de hoy, en unas condiciones sociales desventajosas, encontrando dificultades para diversos roles de la vida cotidiana, particularmente en el trabajo. Un ejemplo mas de esta situación es la nueva Ley de la Dependencia. El 30 de noviembre del 2006 el Congreso de los Diputados aprobó la Ley 39/2006, 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, donde se establece unos criterios que determinan si la persona necesita o no una serie de servicios asistenciales que mejoren su calidad de vida. Una vez mas las personas con Epilepsia no pueden beneficiarse de estas ayudas por lo que continúan siendo dependientes de sus familiares.

ÁMBITO DE ACTUACIÓN

Atendemos a los 11.000 afectados de Epilepsia de la Provincia de Cádiz (Andalucía) y otras discapacidades con síntomas asociados, aunque las actividades se realicen en la sede de las Asociación domiciliada en la Ciudad de San Fernando. A través de la pagina Web, entendemos que nuestras fronteras se ampliaran por lo menos a nivel nacional, aunque ya mantenemos contacto vía e- mail con países sudamericanos como Argentina.
En cuanto al sector de intervención, dada la variedad de enfermos y edades vamos a intervenir con afectados de todas las edades: menores, jóvenes, adultos y ancianos. Y otro tipo de discapacidades que llevan asociadas crisis epilépticas

CARACTERÍSTICAS DEL COLECTIVO. NECESIDADES DEL MISMO.

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más antiguas que se conocen, una situación que contrasta con el enorme desconocimiento que la rodea, incluso entre los propios afectados y sus familias. En España afecta a unas 400.000 personas, y cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos. Aproximadamente 8 de cada 100 personas sufren Epilepsia. Solo en Cádiz hay cerca de 11.000 personas. ¾ partes de las epilepsias aparecen antes de los 20 años (1/3 en edad escolar y 1/6 en los dos primeros años de vida, o última etapa de juventud) La epilepsia es una enfermedad frecuente en las personas mayores y según las estadísticas, 15 de cada 1.000 personas mayores de 75 años la sufren.
La OMS define la epilepsia como: "afección crónica producida por diferentes etiologías, caracterizada por la repetición de crisis debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales (crisis epiléptica) asociadas eventualmente a síntomas clínicos o paraclínicos".
Es decir, existe una actividad anormal de las células cerebrales (neuronas) que provoca diversos síntomas, bruscos y transitorios, que incluyen desde alteraciones de la conciencia, de las funciones sensoriales, autonómicas o psicológicas hasta las clásicas manifestaciones motoras de aquel que cae al suelo inconsciente con sacudidas incontrolables. Existen muchos tipos de epilepsia y cada uno va acompañado de un conjunto diferente de síntomas.
Con el tratamiento adecuado, el 70% de los pacientes epilépticos consiguen no tener crisis y un porcentaje importante puede dejar la medicación transcurridos unos años. Sin embargo, cada año uno de cada 1.000 pacientes fallece por causas relacionadas directamente con la epilepsia.
Los últimos datos disponibles aportados por el estudio LINCE, realizado por el Grupo de Epilepsia de la SEN, en España existen un 23,1% de pacientes cuya enfermedad no se puede controlar con los medicamentos actualmente disponibles. Es la llamada "epilepsia farmacorresistente".
El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una enorme carga para el paciente y su familia: el 44% de los pacientes no trabajan a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias ven afectada de forma considerable su economía necesitando en un 32,9% un cuidador.
Los trastornos psicológicos más asociados suelen ser: Déficit de atención con hiperactividad, depresión, control de impulsos, ansiedad, etc.

Cuando hablamos de personas con epilepsia, hay que tener presente que como colectivo es muy heterogéneo, en cuanto a edad, sexo, tipo y grado de discapacidad, problemática, expectativa y características de personalidad. No obstante, frente a la educación e inserción laboral, comparten una problemática común en gran medida. Los ejemplos más usuales son:

  • ­ Situaciones de aislamiento y marginación
  • Problemas de comunicación, influenciada en su mayoría por la escasa oportunidad de interacción social.
  • ­ Marcada dependencia familiar, menor autonomía en su desenvolvimiento social, por ejemplo, a la hora de realizar cuestiones burocráticas y administrativas, etc.
  • ­ Dificultades en sus proceso formativos, Durante la infancia es típico los déficit de atención, concentración y memoria, entre otros, por lo que su proceso de aprendizaje e integración social con sus iguales se ve afectado. Tardan más tiempo en graduarse, alcanzan niveles educativos más bajos, y tiene más dificultades en acceder a los estudios superiores.
  • ­ Dificultad de inserción laboral y en el acceso al empleo de calidad (limitados tipos de empleo, los salarios bajos, menos grados de satisfacción en el trabajo). En el desarrollo de su carrera profesional tropiezan con una serie de obstáculos derivados, en la mayoría de casos, de los estereotipos y prejuicios presentes en la sociedad La condición de ser mujer es un agravante mas, pues la discriminación laboral que sufren es mayor.

La epilepsia conlleva graves consecuencias sociales, psicológicas y económicas. No hay una integración plena del paciente epiléptico en la vida social y laboral, Es significativo el rechazo que esta enfermedad genera a nivel social, debido en parte por la falta de información sobre la misma, por desconocer como actuar ante una crisis o simplemente por falta de sensibilidad social.

BENEFICIARIOS

Entendemos que los beneficiarios directos serán las11.000 personas con epilepsia de la provincia de Cádiz y por efecto colateral todos sus allegado y familias, aunque si nuestra Web sirve de plataforma de apoyo para, no solo nuestra entidad, sino para otras que tengan esa misma lucha, defender los derechos de las personas con epilepsia u otras discapacidades con síntomas similares, el numero de beneficiarios se nos hace incalculable. Las estadísticas hablan de 400.000 enfermos y enfermas de epilepsia solo en España.

COMPLEMENTARIEDAD CON OTRAS ACTUACIONES Y/O PROYECTOS DE LA ENTIDAD

Dada las características, necesidades y carencias de nuestro colectivo y los objetivos plateados desde su nacimiento, trabajamos poniendo en marcha actividades, servicios y programas cuyo objetivo final sea conseguir el pleno desarrollo integral de los afectados y sus familias en todos los ámbitos de su vida, para normalizar su integración en la sociedad.

Las actividades del año 2006 han continuado la labor iniciada años atrás, a través de las 6 líneas de actuación. Se trata de un completo Programa BioPsicoSsocial dirigido a todas las edades: menores, jóvenes, adultos y familiares

1. Programa Conócela: actividades de sensibilización, información, divulgación, etc.
2. Programa Menores: servicio de Intervención Educativa Integral
3. Programa de Ocio y Tiempo Libre: con actividades deportivas, lúdicas y un campamento de verano.
4. Programa Jóvenes: con actividades orientada al empleo y el desarrollo personal
5. Programa Familia: con Escuela de padres y madres y un “aula de respiro”
6. Programa de Ayuda Psicosocial: Incluye la atención psicológica, y gestiones de la Trabajadora Social.
7. Centro asistencial y de integración social para enfermos de epilepsia y sus familias y otras discapacidades

En las memorias se describe con más detalle cuales han sido las actividades llevadas a cabo.

PLAN DE DIFUSIÓN DEL PROYECTO

Dentro de nuestra Campaña de Sensibilización global sobre Epilepsia todos los años organizamos jornadas sobre la epilepsia, participamos en congresos de la agencia andaluza del voluntariado, tenemos un stand en las reuniones anuales de asociaciones, organizamos talleres en instituciones educativas u otras asociaciones (vecinos, otras discapacidades), contamos con un boletín mensual, publicaciones periódicas en distintos medios de comunicación locales, placa identificativa a la entrada de la sede en San Fernando, etc.
La difusión de la colaboración prestada por IWITH estaría garantizada con el logotipo en cada uno de los medios de difusión y la placa tipo junto a la nuestra a al entrada de la sede.

Impacto

Entendemos que los beneficiarios directos serán las11.000 personas con epilepsia de la provincia de Cádiz y por efecto colateral todos sus allegado y familias, aunque si nuestra Web sirve de plataforma de apoyo para, no solo nuestra entidad, sino para otras que tengan esa misma lucha, defender los derechos de las personas con epilepsia u otras discapacidades con síntomas similares, el numero de beneficiarios se nos hace incalculable. Las estadísticas hablan de 400.000 enfermos y enfermas de epilepsia solo en España.

Los resultados que se esperan son:
- modificar la ley de la dependencia,
- formar a nuestros jovenes laboralmente
- formar a otors profesionales que trabajen con el colectivo de personas con
discapacidad,
- informar y asesorar sobre la epilepsia, para reducir lo mas posible sus efectos en
la vida de estas personas
- ser un punto de referencia y de informacion
- aunar el esfuerzo de muchos
Todas estas acciones podrian medirse primero por el numero de visitas y participaciones en la pagina web, y por otra parte, por los cambios producidos en la sociedad.






 



 
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