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Programa para afectados de Fibromialgia...
Programa asistencial y de formación para afectados de Fibromialgia y familia
ASOCIACION VALENCIANA DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA, Valencia
La fibromialgia (FM) es una entidad de etiología idiopática-desconocida, y enfermedad reconocida por la O.M.S desde 1992, la cual se estima que afecta entre el 2% y el 4% de la población total, lo que supone entre 400.000 y 1.000.000 de personas en España, esto sin considerar que aún en la actualidad existe todavía numerosa población sin diagnosticar. Entre las personas que la padecen, se aprecia que entre un 80% y 90% son mujeres y la edad más frecuente está comprendida entre los 30 y los 50 años, aunque cada vez es más habitual hallar diagnósticos de niños y adolescentes.

Nuestro proyecto pretende promover una intervención psicosocial básica en el afectado de Fm. y en su núcleo convivencial, deteriorado y con problemas relacionales y de integración social a consecuencia de la presencia de una enfermedad crónica como la Fibromialgia. Esta intervención se realizará a través de actividades asistenciales, formativas, divulgativas y lúdicas.

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Detalles del Proyecto
Nombre del Proyecto : Programa para afectados de Fibromialgia...
Contacto : Mº JOSE CERVANTES
Email de Contacto : avafitrabajosocial@hotmail.com

Fianciación
Necesidad total del proyecto: 3.000,00 EUR
  Recibido: 0 EUR
  Prometido: 0 EUR
  Restante: 3.000,00 EUR
 
100%

Descripció del Proyecto
La elegibilidad de esta candidatura está condicionada a la presentación de la siguiente información:

Aportar documento que acredite que se trata de una Organización sin ánimo de lucro, legalmente constituida de acuerdo a la legislación de su país.

La FIBROMIALGIA es un trastorno crónico y complejo que causa dolores persistentes en diferentes áreas de nuestro cuerpo, como la zona cervical, espalda, zona lumbar, caderas, articulaciones y otras zonas de las extremidades o de la cabeza, y un agotamiento profundo; además de estos, hay otros síntomas y síndromes generalmente relacionados con la FIBROMIALGIA.

Igual que el dolor y el agotamiento, la severidad de estos síntomas y síndromes tiende a acrecentar y disminuir y por eso, las molestias que les ocasionan a los pacientes varían de acuerdo con la severidad. Típicamente, los pacientes de FIBROMIALGIA sufren de los siguientes síntomas típicos:

1. Fibromialgia: Síntomas, diagnóstico, tratamientos e investigación
2. Anquilosamiento: Rigidez del cuerpo,
3. Incremento de dolores de cabeza y de cara: Disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés “T.M.J.” que afecta las a las articulaciones de las mandíbulas y los músculos correspondientes).
4. Trastornos del sueño: Las investigaciones que se hicieron en laboratorios del sueño sobre la FIBROMIALGIA documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta).
5. Trastornos cognoscitivos: Dificultad para concentrarse “lentitud mental”, “fibro-neblina”, lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras y nombres.
6. Malestar abdominal: Trastornos digestivos, conocido como el colon irritable. También dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago
7. Problemas genitourinarios:
8. Es posible que los pacientes con la FM se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como “cistitis intersticial” (CI). En las mujeres, la FM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas de la FM se vuelvan peores durante ese tiempo. En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia,
9. Puntos miofasciales hipersensibles: Localizada en áreas específicas, típicamente en el cuello, los hombros y cintura.
10. Síntomas del tórax: “Costocondralgia” Dolor muscular en el que las costillas se unen al esternón.
11. Desequilibrio: “Confusión visual”, “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardiaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.
12. Sensaciones en las piernas: “Síndrome de las piernas inquietas”.
13. Hipersensibilidad sensorial “síntomas alérgicos”: La hipersensibilidad a la luz, sonidos, toques y olores. Se cree que resulta de una hipervigilancia del sistema nervioso.
14. Problemas de la piel.
15. Depresión y ansiedad.
16. Fatiga crónica:

La Fibromialgia fue reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) el año 1992.Con todas estas características que presenta la enfermedad, y como consecuencia de las mismas nos encontraremos con una serie de circunstancias de carácter social, emocional y psicológico tanto en el propio afectado, como en su familia, sobre los que si no se interviene darán lugar a la consiguiente desestructuración de dicho entorno.


Se llevará a cabo un modelo integrador de evaluación por parte del equipo de trabajo del programa.

El proceso evaluativo se dividirá en tres fases, una evaluación inicial, prosiguiendo con una evaluación contínua, por lo que periódicamente se harán reuniones para revisar las incidencias, correcciones, necesidades detectadas para que de este modo poder solucionar aquellos aspectos menos satisfactorios e ir sustituyéndolos por otros más adecuados para alcanzar la consecución de los objetivos marcados.

Se realizarán encuentros y se pasarán cuestionarios a los beneficiarios directos del programa.

Los criterios serán evaluar si la información y asesoramiento ha sido el suficiente, si los servicios prestados han sido de calidad prevista, cómo ha sido la intervención de los profesionales, evaluar las características de los beneficiarios y si se han cumplido las expectativas.

La evaluación se realizará valorando las actividades realizadas según la adecuación de los resultados obtenidos a los objetivos planteados, destacando la eficiencia y eficacia del programa. Entre otros, contaremos con los siguientes indicadores:

-Número total de beneficiarios.

-Número total de entrevistas realizadas.

-Número total de casos (problemática específica.)

-Número de intervenciones

-Tipo de formación ofertada y número de participantes.

-Nº de relaciones con organismos exteriores.

-Nº de programas planteados para la subsanación de necesidades comunes.

Más información:

La fibromialgia es una enfermedad neuropática y no nocioceptiva. Viene siendo considerada la segunda enfermedad reumatológica más prevalente en consulta ( Nicasio 2002), y para muchos autores el prototipo de enfermedad por somatización. Desde la asociación de afectados por fibromialgia nos proponemos la motivadora y ambiciosa labor de ayudar a las personas afectadas en la obtención de la convivencia con la enfermedad. Es nuestro objetivo que estás personas aprendan a anticipar sus necesidades y limitaciones para contrarrestarlas y lograr una mejor calidad de vida. Además de la asistencia terapéutica, también hace parte de nuestro fin tener un carácter formativo, tanto a nivel del propio afectado y la familia, como de los profesionales en contacto con el enfermo: médicos de cabecera, médicos especialistas (reumatólogos, traumatólogos, endocrinos, neurólogos, psiquiatras, medicina interna) fisioterapeutas, especialistas de unidad de dolor y de sueño , enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas y abogados. Resulta harto frecuente el peregrinaje al que se ve sometida la persona afectada por esta enfermedad, en algunos casos durante años, sin saber que le está sucediendo ni en su cuerpo ni en su vida, alcanzando límites como considerarse así mismo trastornado mental, y la evidente desconexión y falta de comunicación interdisciplinar entre los profesionales que han atendido a esta persona. No nos cabe la menor duda de la necesidad de ayuda que nuestra población afectada requiere para afrontar una vida con limitaciones físicas, crisis de dolor angustiosas y no objetivables hasta la actualidad, con la contingencia del cambio personal que esta enfermedad puede crear. En el mejor de los casos si el enfermo recibe de su entorno el apoyo familiar y profesional logrará el desarrollo de estrategias que le permitirán una mejor adaptación, sin embargo si esto no acontece, que en bastantes casos es frecuente, se producirán crisis de aislamiento provocadas por la enfermedad y por la ausencia de recursos, cuya reacción puede dar lugar a depresiones que incrementaran a su vez el malestar y dificultarán toda mejoría. Sin olvidar la importancia decisiva que tiene en estos enfermos la bajada de defensas de su sistema inmunitario y la estrecha relación que mantiene el mismo con los estados anímicos. El desconocimiento del gran público de la “ enfermedad invisible” por el contrario de lo que ocurre con otras enfermedades reumáticas mensurables mediante analíticas, o aquellas reconocidas como graves por su mortalidad, tipo el cáncer, conlleva en tantas ocasiones que nuestro enfermo, que puede presentar situaciones tan críticas como las anteriores, en el desarrollo de su vida cotidiana con el inconveniente añadido de pasar desapercibido, criticado, o incluso peor, ignorado, al no recibir el apoyo de los demás termina por aislarse de forma progresiva. La medicina realiza continuas investigaciones y aporta nuevos tratamientos experimentales, aunque la FM presenta el inconveniente de no tener una etiología clara y unos tratamientos farmacológicos que sólo cumplen funciones de control de síntomas y no curativas. Por los propios especialistas viene recomendada la terapia psicológica. Habiéndose observado repetidamente en la práctica clínica la estrecha vinculación entre cuerpo y mente, y en el concepto del propio ser humano la indivisibilidad de ambos. La exigencia social de un país que se destaca por su establecimiento del derecho a la asistencia médica, a la educación y a la justicia de todos los ciudadanos hace impensable que no se establezcan ayudas que permitan que un sector de la población que se encuentra claramente perjudicado continúe sin los apoyos suficientes. Ante este análisis de la situación social en nuestro enclave valenciano, este proyecto estará encaminado a posibilitar la creación de una asistencia psicológica y terapéutica, así como un programa formativo y divulgativo a nivel social con el fin de que los afectados puedan hallar soluciones y ayudas provenientes de los diferentes profesionales. Facilitar el óptimo desarrollo personal y social del enfermo y de sus familiares, favorecer su integración sociolaboral, su participación social y su plena integración, son objetivos que llevan tras de sí un constante trabajo por parte de los técnicos, y un trabajo a desarrollar a largo plazo, ya que responde a una serie de necesidades que de manera lógica surgirán a raíz de la enfermedad, pero no en un momento determinado y por un tiempo concreto, sino que durante el desarrollo de la enfermedad irán apareciendo en sus afectados y familiares nuevas dificultades, necesidades, problemáticas... a las que desde la Asociación se quiere hacer frente para mejorar la calidad de vida de sus asociados.








 



 
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